Перейти до основного вмісту

О хрустальном мальчике и хрупких людях

  Вначале была эта книга.  

 Aвтор: Дж. Пиколт "Хрупкая душа":

Оказывается, нельзя прожить жизнь без потрясений, но — некоторые потрясения невозможно пережить.
Когда Уиллоу родилась, врачи сказали, что с каждым годом она будет испытывать все больше боли — её кости будут ломаться сотни раз.
Мать подает в суд на медиков, не предупредивших ее о болезни будущего ребенка. Но имеют ли родители право лишить жизни дитя, даже если оно обречено на мучительную боль? Они стараются помочь малышке, забывая о старшей дочери Амелии. А та пытается покончить с собой, чтобы привлечь к себе внимание.
Уиллоу мечтает покататься на коньках. И однажды делает роковой шаг на манящий лед...


Я предлагала книгу своим коллегам, мне возвращали её, чаще всего со словами: "Не могу читать, не дочитала...". А мне так хотелось бы, чтобы прочли, осмыслили и восхитились стойкостью этих детей: http://www.osteogenez.ru  

Потом случайно посмотрела этот фильм:

И буквально на днях прочла замечательный рассказ "Хрупкие люди". Если кому-то это поможет увидеть свою жизнь по-другому, буду рада. Мне - помогло!

Хрупкие люди

Детский новогодний утренник происходил в нисколько не выдающемся пабе. Менеджер привычно шипел на официантку, что, дескать, не так стоит в ожидании заказа и не так подает кофе. 
А Джанете нравилась официантка. Потому что официантка ведь ничего плохого не сделала: ну, подумаешь, не так стояла в ожидании заказа. Джанета вообще не понимала, как это можно «не так стоять». Джанету сама по себе восхищала способность некоторых людей — стоять. Стоять на своих ногах — это ж ведь не каждому дано, это ж ведь талант какой-то. Впрочем, долго раздумывать про официантку Джанета не стала, а принялась с подругой Олей кататься по пабу наперегонки.
Интерьер в пабе был плохонький: типичная для Москвы новодельная пародия на пабы в Лондоне, некрасивый и неуютный интерьер, потому что фейк, потому что кроме искусственно обшарпанных деревянных столов надо же было проектировщикам втиснуть еще и сцену для лабухов, нельзя же без лабухов… Но Джанетина старшая подружка, девочка лет двенадцати, едва войдя, вскинула восхищенные ресницы и прошептала: «Ух, ты! Настоящий ресторан!» И была права. Потому что нет никакого смысла не восхищаться заведением, раз уж ты в него пришла.
А мальчики (тоже лет по двенадцати) сидели за отдельным столиком и обстоятельно рассказывали друг другу, кто чего сломал за то время, пока не виделись.
— Я на санках катался и кисть сломал, — говорил один из мальчишек.
— Ух ты! — с пониманием кивали остальные.
— А нога у меня уже была сломана, так я ее доломал.
— Ух ты! Респект тебе!
И тут начался концерт. Вышел очень грустный и очень молодой клоун, студент циркового училища. Дети расселись полукругом и стали тихонько клоуну аплодировать. Клоун попросил было детей аплодировать громче, но сильнее бить в ладоши дети не могли: у них сломались бы руки, если бы они сильнее били в ладоши. Клоун не сразу это понял. А когда понял, отвернулся, чтобы дети не видели его глаз.
Все артисты были очень молодые. Все были студенты циркового училища. От неопытности акробаты путались в последовательности трюков, а жонглер ронял булавы. Но дети смотрели на артистов с восторгом, кричали и аплодировали. Потому что это такие дети: они отказываются понимать разницу между блестящими профессионалами и неловкими студентами. Эти дети — они знать ничего не хотят про конкуренцию, про рейтинги, про успешность… Они всерьез полагают, что восхищаться можно даже жонглером, который выйдет подбрасывать одну единственную булаву и не поймает ее ни разу. Они снисходительны, эти дети. Бесконечно снисходительны к любым человеческим ошибкам и слабостям. И они непременно ждут от мира бесконечной снисходительности к ним самим.
Концерт еще не кончился, а дети принялись уже активно участвовать в нем наравне с артистами. Одна девочка сказала, что хочет спеть песню про медведей, которые трутся спиной о земную ось, но не помнит текста, а потому споет те строчки, которые помнит. И девочке аплодировали. А другая девочка (правда совсем маленькая, лет четырех) тоже хотела спеть песню, но слов не помнила вовсе: она просто мурлыкала свою песенку, но и мелодию нельзя было разобрать, поскольку и мелодию тоже малышка забыла. Ничего, аплодировали и ей. А мальчик Ваня хотел прочесть стихи, правда он тоже не помнил половины слов. А Джанета хотела спеть в микрофон и спела. Она помнила слова и почти не перевирала нот, но нельзя сказать, что она спела лучше других. Потому что для этих детей, кажется, нет понятий «лучше» и «хуже». Один человек не может быть лучше или хуже другого человека — так, кажется, устроено в голове у этих детей.
Это особенные дети. Дети, больные несовершенным остеогенезом. У них с рождения повышенная ломкость костей. Они «хрустальные люди». Они «хрупкие люди». «Хрупкие люди» — так называется и общественная организация, в которую объединились родители этих детей, чтобы время от времени устраивать своим детям праздники. А на этот Новый год они пригласили на свой праздник и меня.
И я пошел, конечно, потому что мне хорошо с ними. Они хрупкие люди и, следовательно, в отличие от нас, здоровых, с младенчества понимают принципиальную хрупкость всякого человека на земле. У них каждый год по несколько переломов. Мало кто из них способен передвигаться без инвалидной коляски. Но к другим людям и ко всему окружающему миру они относятся с удивительной бережностью, понимая (как никто!), насколько все на свете хрупкое.
В их присутствии мне так хорошо, как никогда и ни с кем. Я могу позволить себе быть сколь угодно ранимым, зная, что не буду ранен. Я знаю наверняка, что и во мне не родится в их присутствии ни гнева, ни раздражения: я же понимаю, какие все вокруг хрупкие. Я в их присутствии сижу и улыбаюсь как дурак. Как счастливый дурак, вокруг которого остановилась вдруг эта чертова дарвиновская гонка, это изматывающее «соревнование жизни», в котором я почему-то вынужден участвовать всю жизнь.
Я сижу и улыбаюсь счастливо. А Джанета подъезжает ко мне в своем инвалидном кресле и протягивает мне подарок: рисунок, щенка, нарисованного витражными красками на стекле. Про рисунок нельзя сказать, плохой он или хороший, удачный или не получился. Рисунок — от Джанеты. И я беру его очень осторожно.
Он тоже хрупкий.

Пройдя по сноске, можно прочесть комментарии и сайте СНОБ.

Коментарі

Популярні дописи з цього блогу

Коли ти почнеш фарбувати волосся...

Коли ти почнеш фарбувати волосся для того, щоб просто не бути сивою тоді я спитаю «скажи чи вдалося поруч зі мною стати щасливою» коли ти почнеш розбавляти мартіні для того, щоб просто не бути п’яною тоді я спитаю тебЕ на коліні «скажи чи була ти зі мною коханою» і нехай я ніколи не питиму пива і нехай я постійно вставатиму зрАна лиш би тільки почути твоє «я щаслива» лиш би тільки почути твоє «я кохана»... (с ) Dmytro Oryshkevych

Спакувала в валізу іще одну Осінь...

Спакувала в валізу іще одну осінь. Стало важче нести. Стало більше "було". Ще одна павутинка заплуталась в коси, Ще одна борозенка зорала чоло . У букетику "буде" поменшало квітів, У молитвах ранкових побільшало слів. Щиро дякую Богу за рОки прожиті, За щасливі хвилини і ночі без снів. А з-за обрію сонце надії виносить, Будуть вЕсни і літо, і квіти в саду. Ще не фініш, я просто іще одну осінь Спакувала в валізу і далі піду. Спакувала в валізу іще одну Осінь... О.Грейнер

Альберт Эйнштейн - великий аутист

В науке немало ярких ученых, которые вплотную подошли к аутизму, не переступив грань патологии, - Ньютон, Эйнштейн, Дарвин, Больцман, Планк, Менделеев, Карно, Эренфест, Шредингер и многие другие. Эйнштейн в детском возрасте держался вне сверстников. До 7 лет до навязчивости повторял одни и те же предложения. Однако он всю жизнь сохранял благоговейное удивление, испытанное им в 5-летнем возрасте от компаса и в 12-летнем - от геометрии. Не мог вписаться в каноны обучения и карьеры. Ненавидел зубрежку и в 15 лет выбыл из школы. Политехнический институт закончил, но вызвал такую враждебность профессоров, что научную работу в нем продолжить не смог. Только через 2 года нашел постоянную работу. К науке она отношения не имела - патентное бюро в Берне. Именно там чиновник выполнил работы по специальной теории относительности. На протяжении всей жизни Эйнштейн не умел обеспечивать себе средства к существованию общепринятым путем. Для аутичных личностей это не редкость. Совершенно н